女儿患上脊髓性肌萎缩症:母亲为方便照顾自制小型ICU病房

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日期: 2021-11-14 00:31
html模版女儿患上脊髓性肌萎缩症:母亲为方便照顾自制小型ICU病房

不久前,w66利来最新登录地址首选AG发财网强,“高中学历父亲回应救儿子自制药”登上热搜,原因是一名只有高中学历的父亲,为救治患有罕见病的儿子开始学习基因编辑并自制药。

据媒体报道,来自广州市新塘的一名母亲,为了更加方便照顾自己的患有脊髓性肌萎缩症女儿,自学护理知识,在家中制作了一间小型自制小型ICU(重症加强护理病房)。

这位母亲表示,自己的女儿在出生不久就被诊断出患有脊髓性肌萎缩症,时常伴有呼吸衰竭。因此,一年需要住两三次院,甚至有时候会在凌晨突然出现呼吸衰竭,就需要马上去医院的ICU。

并且每次女儿住院都会看到她在ICU里面很辛苦,身上要插上各种管子。后来就决定把相关仪器设备和护士的护理知识都学回来,就可以自己照顾女儿。

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随后,这位母亲就开始了解呼吸机、咳痰机、拍背机等,了解之后就开始制造了一个小型的“ICU”病房。

这位母亲直言,自己最开心的事情就是每天早上起来都能看到女儿还在自己的身边,并可以24小时陪伴着她。虽然由于身体原因女儿不能上学,但是帮她报读了一些网课。

据了解,脊髓性肌萎缩症是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。属常染色体隐性遗传病,临床并不少见。

本病临床表现差异较大,根据患者起病年龄和临床病程,将脊髓性肌萎缩症由重到轻分为4型。共同特点是脊髓前角细胞变性,临床表现为进行性、对称性,肢体近端为主的广泛性弛缓性麻痹与肌萎缩,智力发育及感觉均正常。

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#重症监护室#脊髓性肌萎缩症

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